logo

sexta-feira, 12 de dezembro de 2014

Um relato de uma mãe – filho com retocolite


Quando uma das fundadoras do blog me pediu para escrever sobre o problema que recentemente descobrimos existir com meu filho mais velho, logo senti no coração que deveria compartilhar a minha história com outras pessoas que, talvez estejam passando por algum problema semelhante.

Em meados de março desse ano de 2014 ele começou a ter diarreia sanguinolenta. Isso iniciou-se, e imediatamente eu busquei ajuda médica. Inicialmente a médica acreditou tratar-se de uma infecção estomacal já que além da diarreia com sangue ele sentia dores abdominais, por isso prescreveu antibióticos. Passaram-se alguns dias e ele não apresentava melhora. Meu coração de mãe dizia que não era só uma infecção e não descansou até viajarmos mais de 500 km até a cidade de meus pais para consultá-lo com um médico amigo da família. Durante esse tempo a situação foi se agravando. Na consulta com nosso amigo eu insistentemente fiz com que concordasse em realizar uma colonoscopia, exame esse que ele era contra por ser muito invasivo para uma criança de 8 anos, mas no final acabou se rendendo à súplica de uma mãe desesperada.

O exame diagnosticou uma doença chamada retocolite ulcerativa. Essa doença acomete o intestino e é mais comum em jovens adultos, estima-se que apenas 3% dos portadores sejam crianças. Com o diagnóstico veio uma porção de novidades em nossa vida: a primeira delas é que a doença era crônica – ou seja, não teria cura – isso me fez perder o chão em um primeiro momento. Além disso, meu filho teria que conviver com dezenas de restrições alimentares, teria que tomar vários medicamentos e suplementos, além de acompanhamento psicológico e nutricional.

Passado esse momento inicial de apreensão e de medo, foram aparecendo anjos na minha vida, anjos esses que nos levaram até o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas em SP, que nos acolheram e nos ajudaram com tudo o que foi necessário naquele momento. Iniciamos novamente uma bateria de novos exames e agora em outubro o diagnóstico da retocolite finalmente foi fechado.

No entanto, como Deus é maravilhoso e jamais desampara os seus, após meses de restrição alimentar e suplementos, meu filho já não precisa de nenhuma restrição, vem se alimentando normalmente e há dois meses não teve mais nenhum episódio de sintomas da doença. Ele continua fazendo uso da medicação e acompanhando com a Dra. Elisângela do HC que é um verdadeiro anjo enviado por Deus em nossas vidas.

Esse meu relato é para me colocar à disposição para acolher aquelas mães que, assim como eu, em algum momento tiveram o seu chão roubado por um problema semelhante... a gente sempre acha que é forte, mas quando se trata dos filhos a coisa muda. Por diversas vezes questionei Deus de porque não era comigo, mas Ele, com o tempo, me mostrou que tudo foi como seus desígnios mandavam, e assim a gente vai se fortificando e aprendendo a confiar, apenas. Também aproveito o ensejo para agradecer a alguns anjos que foram fundamentais para que esse processo se encaminhasse da melhor forma possível: Luciana e Luciana, vocês foram essenciais, que Deus lhes pague.

5 comentários:

Pat disse...

Daiana,
Muito bom você dar esse apoio com ESPERANÇA para mães com filhos que tenham doenças ainda não diagnosticadas, que se encontrem nessa incerteza e medo da perda do filho. Já passei por uma dúvida quanto ao fato de 2 médicos diagnosticarem como Esclerose Múltipla, o que no final, fora Desmielinização do cérebro(ausência da proteção dos nervos do cérebro). O 3º consultado, Neurocirurgião muito experiente e humano, disse que ainda não poderia confirmar o resultado final do exame que mostrava o lóbulo frontal com uma grande mancha preta, que causou paralisia das pontas dos pés até o queixo! Meu filho estava numa angústia mortal, após 3 dias na seção de Semi intensivo no hospital,tomando Cortisona na veia, além das dolorosas punções feitas para colheita de material na coluna, me falando do medo que sentia de passar assim o resto da vida(estava com 23 anos!) Acho que se não fosse por me sentir na PRESENÇA DE DEUS, COM A PROTEÇÃO DE MARIA SANTÍSSIMA, eu mesma teria tido algum problema, pois a DOR DA PROVÁVEL SITUAÇÃO DE VER O FILHO ASSIM PRO RESTO DA VIDA DELE(e se eu não estivesse mais aqui pra cuidar dele???) era mais do que só as lágrimas poderiam aliviar... Com a ORAÇÃO de muitíssimos amigos a quem pedi que rezassem por ele, finalmente veio o resultado de um último exame para confirmar o diagnóstico inicial de EM. O jovem médico que trouxe o envelope com o resultado do exame mais recente do cérebro do meu filho, entrou na sala de espera do hospital, e perguntou: "quem é o parente mais próximo?" AÍ, QUASE DESMAIEI DE SUSTO, imaginando a seriedade do resultado, pensando que traria uma sentença de vida na paralisia total ou morte iminente. Ao me apresentar como sendo a mãe do paciente, o médico sorriu espantado, e perguntou o porquê de terem pedido esse exame. Expliquei que no anterior aparecia a mancha negra no lóbulo frontal, causando a paralisia do corpo do meu filho, menos do pescoço pra cima. A resposta dele foi: " a senhora fique tranquila, pois esse exame mostra o cérebro normal, perfeito, jovem, de quem nunca sofreu nenhum dano cerebral".

Com o choque/alívio tremendos, só lembro de ter pulado no pescoço do jovem médico, dado um imenso e forte abraço nele, um beijo em cada bochecha, AGRADECENDO e dizendo que ele poderia ter sido meu filho, julgando pela sua juventude. Ele retribuiu o abraço com muito carinho e alegria, enchendo de sorrisos os rostos dos outros parentes preocupados na sala, a espera do resultado dos exames dos seus próprios queridos.

O que alguém sugeriu, é que "a máquina" onde fora feito o 1º exame poderia estar funcionando mal...então me perguntei: SE FOSSE "DEFEITO DA MÁQUINA", como é que meu filho teria passado tanta dor e tristeza, paralisado totalmente por quase uma semana, fora a cabeça??? A conclusão a que o Neurocirurgião chegou, é que poderia ter sido um VÍRUS que circulava desde a infância no corpo do meu filho, e que agora se manifestou de forma tão agressiva, atacado pelos mesmos ANTICORPOS que deveriam protegê-lo. Felizmente, após 6 meses de acompanhamento do Neurocirurgião e de uma Psicóloga(para tratamento de Choque Pós-traumático), ele foi voltando à saúde habitual que sempre tivera, e a força NORMAL DE JOVEM SAUDÁVEL! Me respondam: FOI MILAGRE, ou o "milagre foi NÃO TER SIDO A TERRÍVEL DOENÇA DIAGNÓSTICADA INICIALMENTE, como disse meu Diretor Espiritual em conversa comigo após tudo ter serenado? SÓ SEI QUE AS ORAÇÕES MANTIVERAM MINHA LUCIDEZ PARA LIDAR COM AQUILO TUDO, E A MINHA FÉ E GRATIDÃO A DEUS E À NOSSA MÃE DO CÉU AUMENTARAM MAIS AINDA!!!

Digo às mães nessas situações DOLOROSAS como a do seu filhinho, "DEUS NOS AMA MAIS DO QUE TODAS AS MÃES DO MUNDO TODO PODERIAM JUNTAS AMAR AO SEU FILHO!

Abração FELIZ,
Pat

Pat disse...

Ói eu aqui outra vez! Agora, pra me DESCULPAR pelo espaço todo que ocupei no relato da recuperação do filho caçula, devido à EMOÇÃO que me causa essa lembrança. Enfatizo a necessidade de BUSCARMOS A DEUS, com MAIS FÉ ainda, e não esquecer de AGRADECER!
Fuuuuuiiii, :)

Liana Clara disse...

Olá Pat
Fique bem a vontade para escrever o quanto quiser. A casa também é sua!!
Seu relato ajuda a muitas outras pessoas que passam por situações semelhantes.
Beijos

Jaqueline Melo disse...

Mesmo já sabendo do problema de saúde do seu filho Daiana, confesso que me emocionei ao ler o seu relato e ainda mais com o da Patrícia. É a pior coisa do mundo ver um filho sofrer, ainda mais se for por doença, é a pior sensação do mundo, a de impotência em não poder evitar a dor de um filho! Mas vcs são realmente, pessoas escolhidas por Deus que terão o máximo de elegância e conduzirão suas cruzes com um belo sorriso, pq Deus é a nossa força! Deus as abençoe muitíssimo, e abençoe seus filhotes lindos!

Pat disse...

Olá, Jaqueline!
Fico mais grata ainda a Deus, porque agora esse meu tão amado filho de ouro, tornou-se Cidadão Canadense, após esperar 6 anos por esta conquista, já morando em Toronto. Atualmente tem uma namorada Canadense ótima, abriu uma escola de música junto com ela, que tb. é musicista, além de ela ser chefe de uma "dance band", e ele tb.ter um trio de Blues. Hoje mandou notícia de que foi chamado pra uma "Audition" numa outra banda fantástica, foi escolhido para Guitarrista e agora ampliou ainda mais seu espaço no mercado. Se der tudo certo, talvez um dia ainda possam tocar nos EEUU, EUROPA, etc. Faz tempo que não o vejo tão eufórico de alegria! IMAGINA A MINHA!, rs rs rs Só pra "corujar" mando pra Liana por e-mail o site da banda com a namorada,"Soul Condition" e o da "Mill House School of Music".
Abração pra você, querida!
Pat TRI FELIZ!

Postar um comentário